8. maj 2021. En helt almindelig lørdag
Jeg husker tydeligt, hvor jeg sad, da det begyndte. Det var lørdag aften, og jeg sad foran computeren. Et par timer tidligere havde jeg spist en takeaway-pizza. En almindelig aften i mit sabbatår efter gymnasiet.
Jeg havde haft hovedpine før. Måske en eller to gange om måneden kunne jeg få almindelig spændingshovedpine i panden. Derfor tænkte jeg ikke videre over det, da hovedpinen kom den aften. Jeg regnede med, at den ville være væk næste morgen, som den plejede.
Men den forsvandt ikke. Den var der næste dag. Og den næste. I dag, over fem år senere, er den der stadig. Døgnet rundt. Jeg har ikke smertefri pauser - heller ikke et kort øjeblik, hvor den slipper helt. Selv når den er svagere, er den der.
Hvad fejler jeg?
Den første tid var hård. Jeg forstod ikke, hvad der skete. Hvordan kunne en hovedpine begynde ud af det blå og bare blive ved? Jeg havde ikke været ude for en ulykke. Der var ingen skade, jeg kunne pege på og sige: Det er derfor.
Tankerne kredsede om de samme spørgsmål. Er det farligt? Er der noget alvorligt galt? Hvorfor stopper det ikke? Og hvorfor skulle det ramme mig?
Jeg blev MR-scannet af flere omgange for at udelukke alvorlige tilstande. Samtidig stod jeg stadig med det spørgsmål, som undersøgelserne ikke i sig selv kunne løse: Hvordan får jeg hovedpinen til at forsvinde?
En lang søgen efter hjælp
Jeg har været hos øjenlæge, øre-næse-hals-læge og optiker. Hos specialtandlæger og kæbekirurger. Hos neurologer og på hovedpineklinik. Jeg har forsøgt at finde en forklaring og en vej videre.
Jeg har også prøvet fysioterapi, kiropraktik, osteopati, akupunktur og kraniosakralterapi. Almindelige smertestillende piller som Panodil og ibuprofen har ikke haft effekt. Jeg har afprøvet forskellige behandlinger, men mangler stadig en lindring, der holder og giver mig hverdagen tilbage.
Der ligger meget håb i at begynde på et nyt forløb. Måske er det denne gang, noget ændrer sig. Når hovedpinen stadig er der, er det svært at samle kræfterne til at prøve igen. Men ønsket om at få det bedre forsvinder ikke.
Hovedpinen er med i alt
For mig føles den især som et vedvarende tryk i panden og omkring øjnene. Oven i smerten kommer hjernetågen og det manglende overskud. Hovedpinen er der, mens jeg prøver at koncentrere mig, være sammen med andre eller bare komme gennem dagen.
Jeg er sygemeldt, og jeg føler mig isoleret. Jeg vil gerne arbejde, have et socialt liv og kunne se frem til de ting, jeg ønsker mig. Men når hovedpinen hele tiden tager af kræfterne, kan selv almindelige ting føles uoverskuelige.
Det er svært at forklare, hvor meget det fylder. Andre ser mig et øjeblik. Jeg lever med det hele dagen. At jeg kan være til stede eller have en samtale, betyder ikke, at hovedpinen er væk.
Efter flere år er det også usikkerheden om fremtiden, der gør ondt. Hvor længe skal det fortsætte? Hvad kan jeg planlægge? Hvor meget mere af mit liv skal gå med at lede efter hjælp?
Jeg vil gerne have mit liv tilbage
Jeg håber selvfølgelig, at hovedpinen en dag forsvinder. Men en stabil lindring ville også betyde enormt meget. At smerten kunne fylde så lidt, at der igen var plads til andre mennesker, til arbejde og til at glæde sig til noget.
Det kan føles håbløst at være i et forløb uden en klar forklaring eller en behandling, der løser det. Jeg har brug for, at den alvor bliver forstået. Også når sygdommen ikke kan ses på mig.
Derfor har jeg lavet denne side. Jeg har selv savnet ordentlige forklaringer om NDPH på dansk. Jeg ønsker, at andre ramte lettere kan finde viden, og at familie og venner kan få et indblik i, hvordan det er at leve med en hovedpine, der aldrig rigtig slipper.